Tratamentos e diagnóstico precoce podem diminuir progresso de doença rara

A esclerose lateral amiotrófica não tem cura, mas especialistas explicam formas de melhorar a qualidade de vida de quem sofre com o problema

O dia 21 de junho é o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara e progressiva que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e leva à paralisia motora irreversível. Infelizmente, não há cura, mas com um diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar é possível diminuir os sintomas e evitar os avanços da doença, melhorando a qualidade de vida do paciente. “O grande problema é que a grande maioria das pessoas só descobre a doença quando ela já comprometeu cerca de 50% da capacidade neural, por isso essa campanha é tão importante”, destaca o neurocirurgião Orlando Maia, ressaltando a necessidade de exames neurológicos periódicos e maior atenção aos primeiros sintomas.

Os primeiros sinais da doença são tremores, espasmos e contrações musculares, ou perda de tecido muscular, conhecida como atrofia. Porém, para realizar o diagnóstico, é necessário ir ao especialista e realizar diversos exames, pois diferentes doenças neurodegenerativas têm sintomas em comum. “Nos sinais iniciais, já é importante procurar o médico, pois a doença é progressiva e depois podem surgir os outros sintomas como a perda gradual de força e coordenação muscular, não conseguir fazer tarefas simples como subir escadas, andar e levantar, dificuldades para respirar e engolir, engasgar com facilidade, babar, gagueira, cabeça caída, cãibras constantes, problemas de dicção e mudança na voz”, explica Orlando.

Em estágio avançado, a paralisia causada pela doença pode evoluir significativamente, levando à morte precoce. Isso ocorre porque o paciente perde suas capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. A estimativa é que o paciente viva até 5 anos após o diagnóstico, e apenas 25% dos portadores conseguem viver mais tempo que isso.

Apesar de não existir uma cura, os medicamentos ajudam na melhora da qualidade de vida do paciente e desaceleram os efeitos da doença. Em 2024, foi aprovado um remédio que pode retardar a doença em até 33%. Com  a progressão da ELA, é necessário realizar outras medidas para maximizar a função muscular. Por isso, é indicado realizar: fisioterapia, uso de órteses para ajudar na função do membro, uso de muletas ou cadeira de rodas se necessário.

Qualidade de VIDA

A Dra Márcia Umbelino, clínica geral e ortomolecular explica que tratamentos alternativos como repor coenzima Q10, melhorar a flora intestinal,porém ela reforça que eles devem estar correlacionados aos tratamentos da medicina convencional e que eles ajudam na melhora da disposição e qualidade de vida. “Os tratamentos alternativos não vão curar, mas podem trazer mais disposição, diminuição no avanço da doença e diminuição dos sintomas”, acrescenta a médica.

Ela ainda acrescenta que a fisioterapia, fono, acupuntura e tratamentos que aumentem a independência e melhorem a saúde mental do paciente ajudam muito a melhorar a vida do paciente que sofre com a esclerose lateral, e ainda aumentam as chances de desacelerar os efeitos da doença.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que ameaça a continuidade de vida. Por isso, empregar cuidados paliativos na vida do paciente é uma ótima abordagem de tratamento, pois promove a qualidade de vida por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Já que tem como objetivo priorizar a saúde física e mental da pessoa que sofre com o problema.

O neurocirurgião Orlando Maia, explica que não existe uma causa específica para a doença, e que pode estar ligado a diferentes fatores. “A ELA é uma doença autoimune que pode estar relacionada à mutação genética, desequilíbrio químico no cérebro e a outras doenças autoimunes, mas ainda não existe uma resposta conclusiva, assim como para sua cura”, acrescenta.