ATAXIA DE FRIEDREICH – UMA DOENÇA QUE MERECE ATENÇÃO, PESQUISAS E A UNIÃO DE FAMILIARES E PORTADORES

Veja o vídeo de Felipe e sua mãe, Adriana, e conheça uma história de superação deste que também é fã do Gabigol.

O fato de lidarem com uma doença rara não os paralisou. Refiro-me a mães e parentes e portadores desta que é chamada Ataxia de Friedreich, com  cerca de apenas 15 mil portadores em todo o mundo. A ABAHE- Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas –  está procurando pessoas com este diagnóstico  para participarem de seu importante cadastro, que visa movimentos e ações com intuito de despertar pesquisas e direitos para quem tem esta enfermidade, que é  neurodegenerativa, hereditária e autossômica recessiva.

               O brado que clama por união e direitos vem do coração de uma mãe de portador, Amália Maranhão (Instagram @amalia.maranhao), que não só organizou uma importante lista de portadores, já dispondo de 530 nomes, além de 60 anônimos. Junto a ela, que divulga o Instituto Vidas Raras, está a história incrível de uma apoiadora muito especial: Adriana dos Santos Carneiro, esteticista, mãe do Felipe, 26 anos recém completos, que recebeu o primeiro diagnóstico com erro, por falta de informação no segmento, aos 7 anos.  Já aos 12, foi reconhecido como portador da Ataxia Friedreich. Mas, nem por isso Adriana e Felipe param, pois o quadro não os inibiu na vontade de serem felizes e flamenguistas de coração!

“Você não ta demorando muito hoje?”, perguntou, certa vez, Felipe à Adriana. “Tá demorando muito?”, insistiu o rapaz.  A mãe respondeu perguntando também: “Tô demorando a quê?”. E filho concluiu: “Tá demorando a me dar um beijo”. É não é pouco. O clima de carinho e cumplicidade é surpreendente entre esses dois, que fizeram, uma coreografia digna de celebração internacional com o hit do baiano Mano Moreno “La Bomba”, vestidos com a camisa do Flamengo – Felipe na cadeira de rodas e Adriana com movimentos pra lá de emocionantes e animados.

Há vários tipos de Ataxia, mas a de Friedreich se conhece através do mapeamento genético. Sobre a sua luta, diante da rápida evolução do quadro de Felipe, ela diz: “Passei por coisas muito difíceis, mas se hoje estou a aqui de pé, eu vou continuar”, fala com garra essa mãe que resiste bravamente à falta de tratamento dirigido. Felipe faz fisioterapia na Pestalozzi, acompanhamento eventual no Sara Kubitschek e tem um cardiologista. O que permite que ele alcance uma boa qualidade de vida, claro que nutrido com o carinho da mãe e muito cuidado.